Téléthon : La Bretagne baisse le don

La Bretagne (Loire Atlantique incluse) a toujours été l’une des régions les plus généreuses avec le Téléthon. Les promesses de dons 2018 sont toutefois en baisse pour la deuxième année consécutive. Effet Gilets Jaunes ? Pouvoir d’achat en berne ? Déprime sociale généralisée ? Pas nécessairement. Essayons d’y voir plus clair.

Le Téléthon ne fait plus l’unanimité. Selon André Guyomard, coordinateur de l’événement en Ille-et-Vilaine, le contexte social difficile a retenu les donateurs. En Bretagne, les engagements de fin de programme étaient le 8 décembre à minuit de 1.289.000€, une baisse de 12% par rapport à 2017 : 1.487.000 € – (Source France Info).

2.350.000.000 €
Deux milliards trois cent cinquante millions d’Euros

Tout commence en 1966 lorsque l’Américain Jerry Lewis crée une émission de télévision caritative pour la lutte contre la dystrophie musculaire : The Jerry Lewis MDA Labor Day Telethon. L’initiative lui vaudra une nomination au prix Nobel de la Paix 1977, mais Stockholm préfèrera Amnesty International pour lauréat. Jerry Lewis présentera son émission chaque année pendant 44 ans, jusqu’à ce que sa santé l’en empêche. Depuis, ce ne sont pas moins de 15 pays sur 4 continents qui s’inspirent du format en respectant plus ou moins le modèle original.

Année 1987. Le Téléthon arrive en France à l’initiative de l’AFM (Association Française contre la Myopathie) dans le but de soutenir la recherche jusqu’alors négligée contre les maladies musculaires. En toute logique, Jerry Lewis fut le premier parrain, échangeant son nez rouge contre l’habit solennel de l’Auguste. L’initiative sera payante. 180 millions de Francs (27,6 millions d’Euros) seront récoltés en l’espace d’un seul week-end. La somme est considérable pour l’époque. 32 ans plus tard, la globalité des dons avoisine les 2.350.000.000€ – deux milliards trois cent cinquante millions. Une telle manne justifie moult convoitises et interrogations.

Les impôts des Français payent les deux tiers des dons au Téléthon

Le Téléthon français est la plus grande opération de collecte populaire au monde. Il recueille à lui seul 3% des dons annuels dans l’Hexagone, toutes causes confondues. Ce sont deux jours de programmes remarquablement orchestrés sur une télévision d’État. Surprenant modèle d’un engagement publique pour financer les travaux de chercheurs privés qui, sitôt leur tâche aboutie, déposent quantité de brevets permettant à des laboratoires également privés de s’enrichir sur la commercialisation de nouveaux médicaments vendus au prix fort à une Sécurité Sociale déjà exsangue.

Bien que la recherche privée soit indispensable, il est néanmoins essentiel de s’interroger sur le rôle de l’État à son propos. En effet. La réduction des charges de santé pour la collectivité est d’autant plus flagrante si les organismes publics assurent eux-mêmes la recherche. La Sécurité Sociale n’assume dans ce cas plus les coûts phénoménaux des médicaments mis au point par des laboratoires privés comme elle est contrainte de le faire aujourd’hui. L’intervention d’un média public (France Télévision) pour la collecte de fonds privés est à ce titre fort contestable. En outre. Les dons du Téléthon relèvent d’une générosité oblique puisque les dispositions fiscales françaises autorisent une réduction d’impôt de 66% du montant des sommes versées aux œuvres caritatives reconnues d’utilité publique. Pour la seule année 2017, ce sont presque 60 millions d’Euros qui sont passés du budget de l’État (grâce aux déductions fiscales accordées) à la recherche privée via le Téléthon.

Le Téléthon participe à la suprématie financière de l’AFM en matière de recherche

Les pathologies contre lesquelles lutte l’AFM concernent deux fois moins de personnes que la seule trisomie 21, tout en mobilisant davantage la population afin de recueillir plus d’argent que pour des maladies terribles contre lesquelles aucun traitement efficace n’existe à ce jour. On pense au sida. Mais pas seulement. Quid d’Alzheimer ? De Parkinson ? De la sclérose en plaques ? L’association recueille et redistribue à sa guise les fonds collectés et, de fait, participe à lutter contre les pathologies de son choix, fermant les éventuelles pistes qui ne lui conviennent pas. Ainsi, les dons au Téléthon servent-ils principalement à la thérapie génique. Stratégie thérapeutique qui consiste à faire pénétrer certains gènes dans les cellules ou les tissus d’un individu malade afin de le guérir. En 1987, Bernard Barataud, alors président de l’AFM, affirmait que les chercheurs savaient comment faire, ils avaient juste besoin de temps et d’argent. Plus de 30 ans ont passé. L’argent coule à flot mais les enfants nés myopathes en 1987 le sont toujours s’ils vivent encore.

L’AFM ne dément pas l’expérimentation génétique sur les animaux

Année 2009. Les premières attaques ad litem furent celles de Pierre Bergé pour qui «Le Téléthon parasite la générosité des français, la capte d’une manière populiste en exhibant le malheur des enfants myopathes». L’homme d’affaire fut partiellement condamné pour ses propos, ce qui ne l’empêcha pas d’enfoncer le clou en 2016 dans un tweet évoquant une « vaste escroquerie ». Puis la protection animale s’est à son tour scandalisée, interpellant haut et fort l’AFM sur les expérimentations de certains laboratoires relevant de sa recherche, entre autres la souffrance infligée aux chiens génétiquement modifiés pour naître myopathes afin de tester différents protocoles jusqu’à ce qu’ils meurent de la maladie… ou du traitement. D’où viennent-ils ? D’un élevage de l’Yonne qui fait beaucoup parler de lui depuis quelque années à propos d’animaux vendus pour l’expérimentation. Laurence Tiennot-Herment, Président de l’AFM-Téléthon, de dément pas. Elle souligne « qu’il n’existe pas de méthode alternative » pour remplacer totalement l’expérimentation animale. Les dons servent aussi à ça. CQFD.

La myopathie n’est pas la maladie génétique la plus fréquente

Évoquons maintenant une spécificité génétique bretonne à propos de laquelle aucune recherche médicale n’est explicitement subventionnée. L’hémochromatose (surnommée la « maladie des Celtes ») est une affection péninsulaire quasi endémique en Bretagne. Il s’agit d’une anomalie due à l’altération d’un ou plusieurs gènes ayant pour conséquence un dépôt excessif de fer dans plusieurs organes, tels le foie, le cœur et la peau. Aucun diagnostic prénatal n’existe. Pas davantage de traitement curatif efficace. L’hémochromatose est pourtant une maladie on ne peut plus sérieuse puisque prise en charge à 100% par la Sécurité Sociale et, dans les formes graves, elle justifie une allocation d’adulte handicapé.

Gardons-nous d’opposer les malades et leur souffrance. Moins donner au Téléthon ne résoudra pas les problèmes dus à l’hémochromatose. Notons cependant que sa prévalence (nombre de personnes atteintes) est de 1 pour 300, bien avant celle de la myopathie : 1 pour 20.000. Alors Oui. Les Bretons furent moins généreux avec le Téléthon cette année. Doit-on s’en réjouir ? Doit-on s’en affliger ? L’AFM a toujours refuser la générosité « ciblée » qui permettrait d’attribuer l’argent en fonction du choix des donneurs pour un protocole spécifique ; ce que propose en revanche la FRM (Fondation pour la Recherche Médicale) entre 5 options de recherches différentes parmi lesquelles une est à signifier au moment du don. Chacun jugera. Chacun donnera. Ou pas…